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5 Jahre „Jugend & Zukunft“
Einführung
Interview mit Dorit J.
Interview mit den Eltern von Philipp B.
Berufliche Beratung und Begleitung für junge Menschen mit Krebserkrankung
Ein halbes Jahrzehnt im Rückblick
Im Juni 2006 startete das Projekt „Jugend & Zukunft“. Immer wieder wandten sich junge Menschen nach ihrer Krebserkrankung an die Nachsorge-Einrichtung KONA, weil sie Hilfe bei der Wahl ihrer beruflichen Laufbahn suchten. Meist handelte es sich um Jugendliche im Übergangsbereich Schule – Beruf, aber auch um junge Erwachsene mit einer abgeschlossenen oder aus gesundheitlichen Gründen abgebrochenen Ausbildung, die sich beruflich neu orientieren mussten. Für sie gab es keine speziellen Beratungsangebote, denn Arbeitsagenturen und Integrationsfachdienste waren nicht ausreichend vertraut mit den körperlichen und psychosozialen Spätfolgen einer Krebserkrankung und deren Behandlung.
Jugend & Zukunft, kurz ‚JuZu’, berät ehemals krebskranke junge Menschen mit dem Ziel, einen passenden Platz in der Arbeitswelt zu finden und entwickelt mit ihnen gemeinsam eine langfristige berufliche Perspektive. Dafür ist es wichtig, einerseits die spezifischen Folgen der Krebstherapien zu kennen andererseits aber auch die zahlreichen Möglichkeiten der Ausbildungs- und Berufswege sowie die Fördermöglichkeiten der beruflichen Rehabilitationsträger. JuZu sieht sich als Mittler zwischen onkologischer Krebsnachsorge und Trägern der beruflichen Rehabilitation, wie Arbeitsagentur und Deutsche Rentenversicherung.
Der Bedarf steigt
Seit 2006 gab es insgesamt 120 Klientenanfragen, und der Bedarf steigt jährlich. So individuell wie jeder Ratsuchende und seine Vorgeschichte ist, so unterschiedlich ist auch der Unterstützungsbedarf: Er kann von einer einmaligen Telefonberatung über eine mehrwöchige Kurzzeit-Beratung bis hin zu einer mehrmonatigen Begleitung reichen.
„Wir stehen den Menschen zur Seite, bis sie einen Ausbildungsplatz gefunden haben oder eine berufliche Perspektive angebahnt ist. Und wenn es noch so lange dauert“,
erklärt Projektleiter Dieter Wöhrle. „Oft ist der Weg in die berufliche Integration ein langer Prozess mit vielen einzelnen Schritten.
Hierbei haben wir eine koordinierende Funktion und bleiben auch in schwierigen Zeiten ständiger Ansprechpartner und Begleiter des jungen Menschen und seiner Familie.“
Die Vorgehensweise in der Beratung wurde im Laufe der Jahre standardisiert. Aktuelle Situation und Vorgeschichte werden abgeklärt, berufliche und schulische Vorstellungen unter Berücksichtigung der kognitiven und motorischen Beeinträchtigungen konkretisiert. Die Ratsuchenden können sich einen Überblick über die zahlreichen Zuständigkeiten und Wege der beruflichen Integration verschaffen und erarbeiten einen genauen Vorgehensplan. Sie finden Unterstützung bei Antragstellungen und in der Zusammenarbeit mit Behörden und Einrichtungen.
Häufig ist es erforderlich, die Klienten bei Behördengängen zu begleiten. Dies hat den Vorteil, einerseits die Arbeitsagentur-Mitarbeiter bzw. die Reha-Berater über die individuellen Belastungseinschränkungen zu informieren und andererseits die jungen Menschen und deren Eltern im Kontakt mit den Beratern zu unterstützen. Nur so lässt sich eine möglichst passgenaue Maßnahme für die berufliche Integration finden. „Die Reha-Berater der Arbeitsagenturen gaben uns in all den Jahren nur positive Rückmeldungen für unsere ‚Mitarbeit’. Denn wir schließen Lücken im Reha-Prozess, die die Arbeitsstrukturen der Arbeitsagentur und Deutschen Rentenversicherung nicht hergeben, aber für eine berufliche Integration unverzichtbar sind“, so Dieter Wöhrle.
Zusätzlich bietet JuZu für Ausbildungsplatzsuchende ein Bewerbungstraining in Kleingruppen an, in dem die Teilnehmer lernen, ihre beruflichen Chancen realistisch einzuschätzen und im Bewerbungsverfahren offensiv vorzugehen. Sie gewinnen dadurch mehr Zuversicht, Sicherheit und Selbstvertrauen.
„Bisher konnten wir für fast alle Klienten einen Weg zu einem passenden Ausbildungs- oder Arbeitsplatz bzw. einer weiterführenden Schulausbildung finden.“
Eine möglichst frühzeitige Ausbildungsplanung - im Bestfall zwei Jahre vor Schulabschluss - ist ein wesentlicher Baustein für die berufliche Integration. Idealerweise sollte der jugendliche Patient noch während seiner klinischen Therapie für die Planung sensibilisiert werden. JuZu kooperiert daher eng mit dem Klinikpersonal und stellt wenn möglich noch während der Akutbehandlung den Kontakt zu dem jungen Patienten her.
Wie eine aktuelle Studie des Bundesinstituts für Berufsbildung und der Bertelsmann Stiftung belegt, ist das Übergangssystem zwischen Schule und Berufsausbildung dringend reformbedürftig. In jedem Fall ist hier eine unterstützende Begleitung erforderlich. Denn die zahlreichen unterschiedlichen Maßnahmen und Bildungsgänge sind kaum noch zu überblicken. Umso notwendiger ist es, junge Menschen mit einer chronischen Erkrankung in dieser wichtigen Lebensphase, der Berufswahl, zu unterstützen. Genau das leistet „Jugend & Zukunft“.
Die „Elterninitiative Krebskranke Kinder München e.V.“ ist Träger des Projekts.
Kontakt:
Jugend & Zukunft
Dieter Wöhrle
Belgradstr. 34
80796 München
Tel. 089/307 489 19
juzu@krebskindernachsorge.de
www.krebskindernachsorge.de
„Meine Skala ist sehr groß. Dann, wenn es anderen schon schlecht geht, geht es mir immer noch recht gut.“
Dorit J. (24) erkrankte mit 12 Jahren an Leukämie. Die kritische 5-Jahresfrist war überstanden, ein halbes Jahr später kam das Rezidiv. Ihre Schwester spendete für die Knochenmark-Transplantation. Der Eingriff war erfolgreich, aber nicht ohne Hürden. Denn nach 100 problemlos verlaufenen Tagen erfolgte am 115. Tag die Abwehrreaktion. Weitere vier Monate Behandlung waren notwendig. Und die lebensrettende Transplantation wirft trotz allem auch ihre Schatten....
Waren ‚Ausbildung und Beruf’ während Ihrer Schulzeit ein Thema für Sie?
Dorit J.: Nein, ich habe mir dazu überhaupt keine Gedanken gemacht.
Aufgrund meiner Erkrankung begann ich erst mit 16 das zu tun, was andere Jugendliche machen, beispielsweise auf Partys gehen. Neues zu entdecken, wieder Spaß zu haben, mit Gleichaltrigen zusammen zu sein, - das stand zuerst einmal im Mittelpunkt.
Sie waren 17 Jahre alt, als Sie erneut erkrankten. Inwiefern hat das Ihren beruflichen Weg berührt?
Dorit J.: Ich hatte gerade die Realschule abgeschlossen und eine Ausbildung zur Hotelfachfrau begonnen.
Mit der Diagnose musste ich die Ausbildung unterbrechen, - durch die Abwehrreaktion für relativ lange Zeit. Aber ich hab’s nicht ausgehalten, nichts zu tun. Es war einfach zu langweilig.
Welche Alternative gab es für Sie?
Dorit J.: Ich habe beschlossen wieder zur Schule zu gehen und entschied mich für die Wirtschafts-Fachoberschule.
Ich war immer ein sehr aktiver Mensch und stellte mir vor, mal bei der Polizei zu arbeiten oder ins Eventmanagement zu gehen. Ich überstand die Transplantation und machte meinen FOS-Abschluss. Aber 1 Woche vor dem Abitur brach das Kniegelenk, denn durch die Therapie habe ich starke Osteoporose. Ich bekam künstliche Knie-Gelenke und musste 1 Jahr pausieren. Nach der Knieoperation habe ich mir abgewöhnt so weit zu planen.
Sie mussten sich aus gesundheitlichen Gründen von Ihrem ursprünglichen Berufswunsch verabschieden? War das schwierig für Sie? Wer hat Sie in dieser Zeit emotional unterstützt?
Dorit J.: Ja, das war zunächst natürlich frustrierend.
Aber ich wollte unbedingt einen Beruf haben, den ich langfristig ausüben kann und habe die Sache schon recht realistisch gesehen. Meine Familie, vor allem meine Mutter und meine drei Geschwister, haben mich sehr unterstützt und mir auch in schwierigen Momenten die Kraft gegeben, mich auf Neues einzulassen. Die Schule oder das Arbeitsamt haben mir da wenig geholfen.
Wann hatten Sie erstmals Kontakt zu ‚Jugend & Zukunft“ (JuZu)?
Dorit J.: Herrn Wöhrle kannte ich seit meinem ersten Krankenhausaufenthalt, wo er als Sozialpädagoge auf der Kinderkrebsstation arbeitete.
Bei einer Nachsorge-Untersuchung erfuhren wir von der Einrichtung KONA und insbesondere vom Projekt Jugend & Zukunft. Meine Mutter nahm damals Kontakt zu Hr. Wöhrle auf.
Welche Erwartungen hatten Sie an JuZu?
Dorit J.: Keine.
Ich war neugierig, ging einfach mal hin und fühlte mich in der Ausbildungsgruppe sofort wohl. Ich lernte eine Menge, und Herr Wöhrle bestärkte mich immer wieder darin, dass ich meinen Weg machen würde.
Was hat Ihnen die Teilnahme an der Ausbildungsgruppe konkret gebracht?
Dorit J.: Sehr viel.
Wir haben uns Zeit für die Berufsfindung genommen, jeder Einzelne mit seinen Stärken und Einschränkungen. Wir konnten uns von Träumen, die sich nicht verwirklichen ließen, verabschieden. Das war schmerzlich, aber auch Voraussetzung, um sich Neuem zuzuwenden. Wir übten das komplette Bewerbungsverfahren ein, vom Bewerbungsschreiben bis hin zum Vorstellungsgespräch mit Videotraining. Es war ein sehr hilfreiches Coaching, und Herr Wöhrle stand auch zwischen den sechs Seminarterminen bis zum Abschluss des Ausbildungsvertrags für Gespräche - persönlich, per Telefon oder Mail - bereit.
Hat sich das JuZu-Seminar für Sie letztendlich gelohnt?
Dorit J.: In jedem Fall.
Ich habe dadurch noch mehr Zuversicht, Optimismus und Klarheit bekommen. Und vor allem auch eine interessante Stelle beim Münchner Fraunhofer Institut. Ich beendete zunächst meine Ausbildung als Bürokauffrau und wurde dann in der Organisationsabteilung fest übernommen.
Haben Sie Ihre Berufsentscheidung irgendwann bereut?
Dorit J.: Nein ich habe nichts bereut. Alles war richtig.
Welche Vorstellungen haben Sie von Ihrem Leben in 10 oder 20 Jahren?
Dorit J.: Ich habe Wünsche, vage Ideen, ich plane aber nicht mehr langfristig.
Ich möchte gerne studieren, Gesundheitstourismus als Fernstudium neben der Arbeit. Auf diesem Gebiet kenne ich mich schließlich aus... Irgendwann möchte ich gerne eine Familie haben und ein Kind adoptieren.
Eltern-Gespräch mit Konrad B. (52) und Renate B. (51) aus Oberbayern
„Ohne JuZu hätten wir das nicht so gut geschafft.“
Konrad B. (52) wurde erstmals 2005 bei der gemeinsamen Arbeit im eigenen Wald mit der Erkrankung seines Sohnes Philipp, damals 13 Jahre alt, konfrontiert. Philipps Arm schmerzte und war geschwollen. Kurz darauf kam die niederschmetternde Diagnose: Osteosarkom, ein bösartiger Tumor am Unterarm.
Konrad B.: Die Krankheit traf uns wie ein Keulenschlag. Bis zu diesem Zeitpunkt war unser Leben in bester Ordnung. So waren wir zunächst auch total unbedarft und hatten keine Ahnung, welches Ausmaß an Bedeutung diese Diagnose für unsere Zukunft hatte.
Renate B.: Die Diagnose veränderte die Welt. Es folgten 1 ½ Jahre Therapie, ein erstes Rezidiv im Mai 2006, das die Amputation des Unterarms notwendig machte, ein zweites Rezidiv etwa ein Jahr später. Die zweite Chemotherapie war ein Horror und Philipp musste über sechs Wochen künstlich ernährt werden.
Was bedeutete die Erkrankung für die Schullaufbahn Ihres Sohnes?
Renate B.: Philipp besuchte die 7. Klasse eines Gymnasiums, er gehörte zum letzten G9-Jahrgang. Da er während der gesamten Therapie nicht in die Schule gehen durfte, war trotz aller Unterstützung das Gymnasium nicht mehr zu schaffen und der Druck zu groß. Er wechselte in die Realschule.
Konrad B.: Die Werte haben sich total verändert. Die Schule war vorher so wichtig und hatte dann kaum noch Bedeutung. Wir haben nur geschaut, was unserem Sohn gut tut.
Wann wurden Ausbildung und Beruf erstmalig ein Thema für Ihren Sohn und für Sie?
Konrad B.: Philipp machte 2009 den Abschluss in der Realschule - mit Bravour. Er konnte sich aber für keinen Beruf entscheiden, er war emotional einfach noch zu aufgewühlt. Deshalb entschied er sich für die Fachoberschule. Dort tauchten dann auch langsam die ersten Berufswünsche auf. Während der Krankheit dachten wir nicht an Ausbildung und Beruf.
Wie schwierig war die Berufsfindung für Ihren Sohn?
Konrad B.: Während der FOS machte Philipp Praktika im Landratsamt und Finanzamt, die ihm ausgesprochen gut gefallen haben. Für ihn war klar, dass er nach seinem Fachabitur schnell ins Berufsleben wollte. Der öffentliche Dienst bietet ja gute Chancen für Menschen mit Behinderungen. Und so machte Philipp die Prüfung für den gehobenen und mittleren Dienst.
Renate B.: Wir waren total erleichtert, dass unser Sohn eine berufliche Entscheidung getroffen hatte. Nachdem es ihm wieder gut ging, war der Ausbildungsweg plötzlich für alle wieder ein wichtiges Thema.
Wie war Ihr erster Kontakt zu JuZu?
Renate B.: KONA hatte auf Einladung der Kinderkrebshilfe Landau hin einen Vortrag über psychosoziale Nachsorge gehalten. Dabei wurde auch das Projekt Jugend & Zukunft vorgestellt. Wir wollten uns einfach informieren, die Erfahrungen von Fachleuten hören, denn jeder zusätzliche Gedanke hilft. Der Abend war ausgesprochen interessant, und wir fuhren mit dem guten Gefühl, alles richtig gemacht und nichts versäumt zu haben, nach Hause. Wir waren beruhigt, dass es da jemanden gibt, den wir immer fragen können, der uns hilft, wenn etwas schief geht. Dieser Rückhalt tat mir sehr gut.
Mit welchen Fragen und mit welcher Erwartungshaltung sind Sie an Jugend & Zukunft herangetreten?
Konrad B.: Es lief tatsächlich nicht so glatt, wie wir das gehofft hatten. Nachdem Philipp aufgrund seiner guten Leistung sehr schnell eine mündliche Zusage für eine Stelle im Finanzamt erhalten hatte und alles fix schien, machte uns der Amtsarzt einen Strich durch die Rechnung. Obwohl die zuständige Onkologin in einem ausführlichen Bericht bescheinigte, dass unser Sohn uneingeschränkt für diesen Beruf geeignet sei, fiel das Gesundheitszeugnis negativ aus, aus völlig unverständlichen Gründen. Mittlerweile war aber die Bewerbungsfrist verstrichen. Wir hatten eine unheimliche Wut und fingen an zu rotieren.
Renate B.: Ich war panisch, und es kamen plötzlich alle möglichen Ängste hoch, auch die Angst vor der Krankheit. Unser erster Gedanke war JuZu. Vielleicht können die uns noch helfen und kennen einen Weg, das Gesundheitszeugnis zu korrigieren.
Wie ging es Ihrem Sohn bei dieser völlig unerwarteten großen Hürde?
Renate B.: Philipp war psychisch total fertig und maßlos enttäuscht. So schlecht ging es ihm höchstens während der Therapie. Eine unheimliche Wut und Frust machten sich bei ihm breit, da seine Leistung ja top war. Er fühlte sich bestraft, sein Selbstvertrauen war im Eimer. Es kamen Sprüche wie „Ich bin ja nicht vollwertig. Ich kann gleich Hartz4 machen“. Wir waren aber alle durch den Wind.
Wo haben Sie durch Jugend & Zukunft konkrete Hilfe erfahren?
Konrad B.: Hr. Wöhrle setzte sich sofort tatkräftig ein und kontaktierte den Schwerbehindertenbeauftragten des Finanzamtes. Er bekam wichtige Infos, die die Gültigkeit des Gesundheitszeugnisses in Frage stellten. Wir waren ständig mit JuZu in Kontakt, konnten unsere Ängste mitteilen, bekamen konkrete Antworten auf all unsere Fragen und wurden einfach verständnisvoll und kompetent begleitet.
Renate B.: Ich hätte nie gedacht, dass diese Begleitung für uns einmal so wichtig werden würde. Unser Vertrauen in JuZu war sehr groß, da wir sahen, wie professionell und mit welch großem Einsatz gearbeitet wurde. Natürlich wurden wir auch selber aktiv und suchten nach möglichen Alternativen. Und mit vereinten Kräften haben wir es schließlich geschafft! Das Gesundheitszeugnis wurde korrigiert, unser Sohn erhielt die schriftliche Zusage für den Ausbildungsplatz. Uns fiel allen ein Stein vom Herzen. Jetzt gerade macht Philipp sein Fachabitur.
Eine Kräfte verzehrende Zeit liegt hinter Ihnen.
Sind Sie rückblickend als Vater und Mutter unterschiedlich damit umgegangen und waren Sie sich gegenseitig eine Stütze?
Renate B.: In jedem Fall haben wir uns gegenseitig gestützt, aber es war doch so, dass mein Mann sehr aktiv geworden ist und alle Hebel in Bewegung gesetzt hat. Er war zuversichtlicher, bei mir waren da eher die Angst und Sorge im Vordergrund. Ohne JuZu hätten wir das nicht so gut geschafft. Ich war und bin immer noch sehr froh, dass ich weiß, wo ich fragen und meine Ängste mitteilen kann. Mein Mann und ich, unsere zwei Söhne und JuZu – wir waren ein richtiges Team!
Wie schätzen Sie die Krankheitsverarbeitung Ihres Sohnes ein?
Konrad B.: Die Absage beim Finanzamt hat Philipp mit seiner Krankheit und Behinderung nochmals brutal konfrontiert. Er ging durch erneute Tiefen, was sicher gleichzeitig ein Stück Verarbeitung bedeutet. Nun hat er die Ausbildungsstelle und ist glücklich: Einen Beruf zu bekommen, ist ein großer Schritt für die Krankheitsbewältigung!
Wenn Sie Eltern in einer vergleichbaren Situation etwas mit auf den Weg geben sollten, was würden Sie sagen?
Konrad B.: Es ist wichtig, sich Hilfe zu suchen, diese auch in Anspruch zu nehmen und zudem mehrgleisig zu fahren. Man braucht einen Plan B oder C, auch darin hat uns Jugend & Zukunft geholfen.
Die beiden Gespräche führte Angelika Andrae von der „Elterninitiative Krebskranke Kinder München e. V.“