Kleine Riesen
Ein Palliativprojekt für krebskranke Kinder in der Kinderklinik der TU München/Klinikum Schwabing SKM GmbH
Meist haben die Kinder und ihre Familien bereits einen längeren Leidensweg hinter sich, verbunden mit unzähligen Krankenhausaufenthalten, belastenden Untersuchungen und Behandlungen, und wünschen sich, möglichst viel Zeit zu Hause, in vertrauter Umgebung im Kreis ihrer Familie verbringen zu können. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung haben die Kinder häufig jedoch den größten Teil der ihnen und ihrer Familie verbleibenden Zeit in der Klinik verbracht. Dabei wurde häufig die Familie auseinander gerissen, die Eltern und Geschwister der schwerkranken Kinder waren oft mit der Situation überfordert und fühlten sich hilflos und alleingelassen. Es ist unbestritten, dass es einer intensiven ärztlichen, pflegerischen, sozialpädagogischen und seelsorgerischen Begleitung der Patienten und ihrer Familien bedarf, um auftretenden Problemen in der Lebensendphase rechtzeitig und wirkungsvoll begegnen zu können.
Betreuung des schwerkranken Kindes in der Lebensendphase
Hier setzt unser Anfang 2005 ins Leben gerufenes Projekt Kleine Riesen: Ein Palliativprojekt für krebskranke Kinder an.
Ziel des Projektes war und ist es, die Struktur für eine umfassende und professionelle Betreuung des schwerkranken Kindes und seiner Familie in der Lebensendphase des Kindes in seiner gewohnten Umgebung zuhause zu schaffen und der verbleibenden Zeit dem Kind und seiner Familie mehr Lebensqualität zu verleihen.
Eltern unterstützen
Wichtig war uns hierbei, die Eltern, die manchmal angesichts des drohenden Todes ihres Kindes das Vertrauen in ihre eigene Kraft verlieren, darin zu unterstützen, sich die Betreuung des Kindes zu Hause zuzutrauen. Unsere Ziele versuchten wir durch eine enge Verzahnung des Betreuerteams in Klinik und zu Hause zu ermöglichen, um so durch die personelle Kontinuität in der medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Betreuung nicht nur die aus der Klinik vertrauten Bezugspersonen vor Ort zu haben, sondern auch einen Informationsverlust zu vermeiden.
Medizinisch-pflegerische Betreuung zuhause
Das medizinisch-pflegerische Betreuerteam der »Kleinen Riesen« besteht aus einem erfahrenen Kinderarzt der Kinderklinik und der onkologischen Fachschwester eines ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes.
Die Betreuung zuhause wird von der Klinik aus initiiert und von der Pflegekraft koordiniert. Das Palliativteam ist hierbei rund um die Uhr telefonisch ansprechbar und ist nach Bedarf vor Ort, unter Umständen auch mehrmals täglich.
Familienbegleiter
Zusätzlich sind Familienbegleiter des ambulanten Kinderhospizes München eingebunden, die im Rahmen dieses Projektes auch eine Zusatzausbildung für die Betreuung von Kindern in der Palliativsituation erfahren. Ihre Aufgabe es ist, die Familien zu begleiten, zu entlasten und zu stützen. Das Projekt wurde Anfang 2005 durch die großzügige Unterstützung des Rotary-Clubs München-Schwabing und der Barbara-König Stiftung in München ins Leben gerufen. Auch die Elterninitiative hat sich bereit erklärt, bei Bedarf eine Finanzierung von bis zu drei Jahren mitzutragen.
Fazit nach der Pilotphase
Inzwischen haben wir genug praktische Erfahrung: Aus dem Pilotprojekt ist ein wichtiges, ja unverzichtbares multiprofessionelles Betreuungsangebot für krebskranke Kinder in ihrer Lebensendphase und ihre Familien geworden.